choroba Parkinsona
5

Genialne badanie z nadzieją dla nieuleczalnie chorych. Bardzo bym chciał, żeby odbyło się wcześniej

Czytam komentarze na Antywebie, śledzę nastroje użytkowników usług w internecie i widzę, że wielu z Was nie jest przekonanych do przekazywania swoich danych zewnętrznym firmom. I ja to całkowicie rozumiem - na fali takich afer jak Cambridge Analytica oraz co jakiś czas pojawiających się skandali z błędami w zabezpieczeniach sporych przedsiębiorstw to nic dziwnego. Ale... zbieranie danych nie zawsze oznacza "coś złego". Powiem Wam całkowicie szczerze - żałuję, że takie badanie zostało uruchomione stosunkowo niedawno i wiele bym dał, by ktoś mógł z niego skorzystać.

Zacznę pod początku – będzie trochę prywaty. W tym momencie w moim życiu dzieje się coś raczej bardzo niedobrego: bliska mi osoba stoi przed groźbą diagnozy choroby Parkinsona. Alternatywy? Wcale nie lepsze – wszystko kręci się wokół parkinsonizmów i zdecydowanie najgroźniejszy z nich to zanik wieloukładowy. Ta druga opcja to już właściwie wyrok oznaczający stosunkowo powolną i w ostatnich latach życia bardzo bolesną śmierć.

W sieci pojawiły się ostatnio doniesienia o kolejnych planach lekarzy oraz entuzjastów nowych technologii, którzy uważają, że chorobę Parkinsona będzie można lepiej kontrolować za pomocą inteligentnych zegarków z czujnikami. Być może, specjaliści będą w stanie również wyłapywać pierwsze oznaki parkinsonizmów tylko na podstawie danych zgromadzonych przez takie urządzenia. Zastosowane czujniki oraz mechanizmy oparte na sztucznej inteligencji mają być kluczowe w tym względzie.

Co z high-techowymi badaniami nad chorobą Parkinsona ma Michael J. Fox?

Zapewne pamiętacie głównego bohatera „Powrotu do przyszłości”. Całkiem niewiele osób wie o tym, że aktor, który wcielił się w Marty’ego stosunkowo szybko dowiedział się o paskudnej diagnozie jaką jest choroba Parkinsona. Fox miał wtedy 30 lat – po ponad 20 latach walki z chorobą jest w stanie śmiać się z niej oraz już w coraz bardziej honorowy sposób, kierować działaniami założonej przez niego fundacji – noszącej imię Michaela J. Foksa. Jego twór związał się z Verily w ramach Parkinson’s Progression Markers Initiative, projektu naukowego, który ma za zadanie znaleźć nowe metody określenia progresji choroby Parkinsona. Specjaliści są zgodni: dzięki temu uda się być może nie tylko skonstruować zupełnie nowe metody określenia zaawansowania choroby Parkinsona, ale również znaleźć nowe wytyczne co do różnicowania tej choroby neurodegeneracyjnej.

W ramach tego badania, 800 uczestników ma za zadanie nosić inteligentne zegarki i dzielić się zbieranymi przez nie danymi ze specjalistami z Verily oraz fundacji Foksa. Mało tego, zebrane informacje będą dostępne dla niezależnych ekspertów zajmujących się parkinsonizmami. Aby poznać skalę tego problemu należy nadmienić, iż jak dotąd, wszelkie informacje pozyskane przez fundację Michaela J. Foksa pobrano już 1.7 miliona razy. Zapotrzebowanie więc jest duże, bo i cały czas tak naprawdę niewiele wiemy na temat parkinsonizmów. Zarówno od strony leczenia jak i samego diagnozowania.

choroba parkinsona

To nie jest pierwsze tego typu badanie. Podobne rozpoczęto już w Holandii

I co ciekawe, również uczestniczy w nim Verily. Radboud University Medical Center, Radboud University oraz ParkinsonNet stworzyli podobny panel badawczy, który oparty jest nie tylko na urządzeniach ubieralnych, ale również na obrazowaniu ludzkiego mózgu oraz innych badaniach mocno związanych z parkinsonizmami. Tak przekrojowe dane mają pozwolić na znalezienie zupełnie nowych czynników wpływających na rozwój nieuleczalnej jak dotąd choroby.

Jakie dane będą gromadzić opaski? Nawet tak subtelne informacje jak poziom aktywności użytkownika mogą być pomocne – na przykład w ocenie odpowiedzi na leczenie farmakologiczne. Ogromnym problemem dla parkinsoników jest fakt, iż główny lek mający ulżyć w cierpieniach: lewodopa przestaje działać nawet już po kilku miesiącach od rozpoczęciu leczenia. Istnieje sporo dowodów na to, że medyczna marihuana będzie przełomem w „zaleczaniu” choroby Parkinsona, ale tutaj należy przeprowadzić więcej badań. Choć przyznam szczerze – niektóre efekty są obiecujące.

Czujniki w opaskach / zegarkach mogą również mierzyć jak bardzo użytkownik cierpi z powodu drżenia kończyn. Niektórzy uważają, że mogą być pomocne również w trakcie śledzenia ciśnienia krwi pacjentów, ale… raczej nie wierzyłbym (przynajmniej na razie) w wiarygodność tego typu informacji. Faktem jest jednak, że wielu parkinsoników cierpi na hipotonię ortostatyczną, tj. niedociśnienie związane ze zmianą pozycją ciała. Dlatego też, bardzo wielu pacjentów z tą chorobą często upada tuż po wstaniu z łóżka, właśnie z powodu niedociśnienia skorelowanego z niedostosowaniem się organizmu do np. przyjęcia pozycji stojącej.

Wiele bym dał, żeby takie badanie odbyło się hmm… 5 lat temu w Polsce

Choroba Parkinsona w mojej rodzinie to jeszcze nic absolutnie pewnego, jest jednak bardzo wiele przesłanek ku temu, by mimo wszystko już teraz zacząć godzić się z diagnozą. Jestem pełen nadziei, że to nic poważniejszego z kręgu parkinsonizmów – wspominałem o zaniku wieloukładowym, który jest znacznie groźniejszy i istotnie skraca życie chorego. Średnio, osoby z taką diagnozą przeżywają do 8 lat od jej postawienia.

Tak, wiem, choroba Parkinsona to coś, z czym można żyć i generalnie, taka diagnoza wcale nie oznacza skrócenia długości życia pacjenta. Rzutuje natomiast bardzo mocno na jego jakość i to jest niezaprzeczalny fakt. Wielu chorych do późnych lat pozostaje aktywnych zawodowo, mimo pewnych trudności, ale jest też grupa, która stosunkowo szybko wycofuje się z życia społecznego oraz z pracy. Warto wiedzieć, iż parkinsonicy bardzo często cierpią z powodu depresji, związanej pośrednio z wykluczeniem zdrowotnym tych osób. Zwyczajnie czują się one niepotrzebne, niechciane, nie zamierzają sobie pozwolić na to, by stać się ciężarem dla innych.

czujniki w opaskach dla chorych na Parkinsona

Choroby neurodegeneracyjne – absolutnie wszystkie, kawałek po kawałku zabierają nam najbliższych. Zaczynają się wręcz niepostrzeżenie – winę za pierwsze symptomy zrzucamy na stany depresyjne, nerwicę, przemęczenie. Dochodzą kolejne objawy, które kierują nas do przeróżnych lekarzy. W toku mojej historii (nie, nie otwierajcie szampana, nie ja jestem chory), gdy doskonale widać było, że coś jest nie tak, pierwszy neurolog postawił koszmarną diagnozę: zanik wieloukładowy. Drugie, wstępne rozpoznanie u prof. Friedmana w Warszawie było znacznie mniej tragiczne: „czysta niewydolność układowa”, ale i to warto sprawdzić. Dopiero w czerwcu wszystko będzie wiadomo, gdy członek mojej rodziny pojawi się w bródnowskim szpitalu u profesora.

Twórcom tych badań życzę szczęścia oraz powodzenia. Mam do Was prośbę – mnie również tego życzcie. Choć wydaje mi się, że jestem pogodzony z losem kogoś mi bardzo bliskiego, to mimo wszystko chciałbym się pozytywnie zaskoczyć – że to nic bardzo poważnego, że będzie dobrze i ominie mnie pewna osobista tragedia. Niemniej, równie fajnie byłoby zobaczyć za 10, 20 lat, że w kontekście parkinsonizmów wiele się zmieniło: nie sądzę, byśmy byli w stanie skutecznie leczyć tę chorobę, ale doskonale byłoby, gdybyśmy ją rozpoznawali wcześniej i mogli ją zatrzymywać przez dłuższy czas.