93

Wysyłali go na cmentarz i do psychiatry. A mojego ojca zabijała… bakteria

Historia z życia - między innymi z mojego życia. Temat niekoniecznie pokrywa się z technologiami i Tomek zaakceptował go między innymi dlatego, że mocno zahacza o szeroko pojętą naukę. A i ja zwyczajnie potrzebuję podzielić się z Wami tym, co spotkało mnie, moją rodzinę i przede wszystkim - mojego ojca. W roli głównej Wojtek, wspomniany ojciec, który odbijał się od lekarza do lekarza, przy okazji dowiadując się, że albo umiera, albo jest chory psychicznie.

Hipochondria to zaburzenie psychiczne, które wzbudza w człowieku poczucie lęku z powodu wymyślonych chorób. Najmniejsza choćby dolegliwość jest wtedy często kojarzona z bardzo agresywnymi schorzeniami i osoba dotknięta hipochondrią odbija się od lekarza do lekarza próbując potwierdzić swoje przypuszczenia – niemające nic wspólnego ze stanem ustroju. Co jeśli człowiek rzeczywiście jest chory, ale to lekarze bagatelizują jego stan, albo… stawiają zupełnie nietrafione diagnozy, pomijając kompletnie rzeczywistą przyczynę dolegliwości?

Właśnie taka historia przydarzyła się mojemu ojcu – Wojtkowi. Tak będę go nazywał w dalszej części tekstu. Wojtek to facet po pięćdziesiątce, który powinien jeszcze haratać z wnukami w gałę, kąpać się w morzu, skakać po górach i ze znajomym, raz na jakiś czas opróżnić gąsiorek „czegoś specjalnego” do karkóweczki z grilla. Tyle, że Wojtek nie jest w stanie sobie na to pozwolić, bo… coś mu dolega. I na dobrą sprawę mało kto wiedział co tak naprawdę jest przyczyną jego dolegliwości.

Wojtek, a może Ty masz parkinsona?

Rok 2017, okolice grudnia. Wtedy po raz pierwszy zaczęliśmy się w rodzinie zastanawiać co jest nie tak z Wojtkiem. Od pewnego czasu zaczął skarżyć się na lecące na łeb na szyję ciśnienie oraz omdlenia tuż po zmianie pozycji z leżącej / siedzącej na stojącą. Na początku bagatelizował te objawy, tłumacząc je przemęczeniem lub po prostu „SKS-em”. Tyle, że do tego zaczęły dochodzić problemy z poruszaniem się – zaobserwowaliśmy, że Wojtek jest nieco „powolniejszy”. Kiedy kroi chleb, wygląda tak, jakby kontrolował każdy ruch. Nieco gorzej również mu się chodziło, narzekał również na dziwne bóle kręgosłupa. Zaczęło mu „chrupać” w stawach, szczególnie w kolanach oraz w szyi. Dziwne połączenie objawów. Kardiologicznie – facet jest zdrowy. Zmaga się z refluksem oraz problemami z głosem – ale to już od bardzo dawna.

borelioza szpital

Od kilku miesięcy chodził od lekarza do lekarza twierdząc, że chyba coś jest bardzo nie tak – czuje się zdecydowanie gorzej, ma problemy z niskim ciśnieniem i chyba sam zauważa, że podupada na zdrowiu. Dopiero w styczniu 2018 roku ląduje u neurologa w Sandomierzu i tam specjalista na podstawie objawów orzeka: „Według mnie to zespół Shy’a – Dragera”. Nie tłumacząc z czym się to wiąże, nie prezentując rokowań – tak, jakby to było zupełnie nieistotne. Równie dobrze mógłby powiedzieć: „umierasz pan, spadaj, następny!”.

My natomiast głupi nie jesteśmy i… mamy internet. Ten nam jasno zasugerował: „Wojtek nie pożyje długo, leczenia nie ma”. Zespół Shy’a – Dragera to właściwie dawna nazwa zaniku wieloukładowego (Multiple System Atrophy), choroby neurodegeneracyjnej z grona tzw. „parkinsonizmów plus” występującej oficjalnie w trzech odmianach: móżdżkowej (dominujące objawy móżdżkowe), parkinsonowskiej (dominują objawy parkinsonowskie) oraz „minimalnej zmiany” (najbardziej agresywnej, przy minimalnych zmianach w obrazie rezonansu magnetycznego). Chorzy na MSA żyją średnio 7 lat od postawienia diagnozy i obserwuje się stały regres – dotknięci tym schorzeniem przestają stopniowo chodzić, jeść, poruszać się i ostatecznie trafiają na wózek, do łóżka i na cmentarz. Przy zachowaniu pełnej świadomości i często jasności myślenia. Cierpią z powodu przenikliwego bólu oraz odleżyn i są zależni od innych.

Typowa choroba Parkinsona nie postępuje w ten sposób – bardzo powoli, aczkolwiek konsekwentnie doprowadza do niepełnosprawności, nie wpływa natomiast istotnie na oczekiwaną długość życia. W przypadku parkinsonizmów plus jest nieco inaczej – to zazwyczaj agresywne i szybko postępujące choroby będące po prostu wyrokiem dla chorego.

Doczytując te informacje postanowiliśmy więc, że skonsultujemy się z jeszcze jednym neurologiem – znaleźliśmy prawdopodobnie jednego z najlepszych w kraju zajmujących się parkinsonizmami. 2 tygodnie po diagnozie w Sandomierzu udaliśmy się do Warszawy i z gabinetu wyszliśmy z podejrzeniem „Pure Autonomic Failure” – chorobą neurodegeneracyjną ograniczoną jedynie do zaburzeń w obrębie układu autonomicznego. Chorzy nie umierają szybciej niż zupełnie zdrowi ludzie, aczkolwiek mają problemy z niskim ciśnieniem, trzymaniem moczu i generalnie ze wszystkimi innymi czynnikami, które wprost zależą od autonomii organizmu. Niemniej, wpisano Wojtka do kolejki na przyjęcie do oddziału neurologii w Warszawie celem szerszej diagnostyki. Mniej więcej w tym okresie zaświtało nam w głowie, że przecież Wojtka ugryzł kleszcz – wkrótce zrobiliśmy podstawowe badania, które zasugerowały nam możliwą przyczynę tego stanu rzeczy.

Borelioza? Niemożliwe

W maju 2017 roku Wojtka ugryzł kleszcz, nieco poniżej pępka. Nie wiadomo dokładnie jak długo bytował na jego ciele – na pewno jednak udało się go wyciągnąć i pojawił się charakterystyczny dla boreliozy rumień wędrujący (erythema migrans). Czytając wcześniej kilka naprawdę nieciekawych historii związanych z zakażeniami odkleszczowymi, poleciłem wtedy ojcu, żeby udał się do lekarza celem konsultacji. Otrzymał antybiotyk na 3 dni. Rumień zniknął po tygodniu – sprawa załatwiona.

Natomiast w styczniu 2017 roku w badaniu ELISA wykazano świeże zakażenie (w klasie IgM świadczącej o całkiem świeżym zakażeniu). Sprawa została poddana dalszej diagnostyce przez lekarzy specjalizujących się w chorobach zakaźnych – kolejne badanie natomiast było negatywne w obydwu klasach (IgM i IgG), boreliozę wykluczono. Pomysł na przyczynę tego stanu rzeczy niejako upadł – nikt natomiast nie spodziewał się tego, że będzie mieć ogromne znaczenie nieco później.

Na przyjęcie do oddziału neurologii w Warszawie czekaliśmy prawie pół roku. W czerwcu zespół specjalistów przebadał Wojtka – niektóre objawy niestety się nasiliły. Stwierdzono chód na poszerzonej postawie, neuropatię w lewej stopie oraz uszkodzenie układu autonomicznego. Doszła do tego anizokoria (nierówne źrenice), a także patologiczne odruchy (m. in. Babińskiego) świadczące często o uszkodzeniu móżdżku. Do tego pojawiły się objawy pozapiramidowe – patrząc na Wojtka można było od razu stwierdzić, że coś jest bardzo nie tak. Chód był chwiejny i niepewny, wysiadanie z niższego samochodu sprawiało poważne problemy, a zakładanie butów – z powodu neuropatii trwało wieki. Nie wyglądało to dobrze.

Zanik wieloukładowy

Neurolodzy z Warszawy na konsylium stwierdzili, że mają do czynienia z zanikiem wieloukładowym, ale… typu autonomicznego: takim, którego w medycynie zwyczajnie nie ma. Wydaje mi się, że nie byli pewni tej diagnozy, głównie dlatego, że w rezonansie magnetycznym nie znaleziono nic, co by przemawiało za tymi objawami, a ponadto – nieco nie zgadzał im się stan pacjenta oraz niespecyficznie nasilone objawy. W trakcie konsylium badano nie tylko Wojtka, ale i… mnie, sugerując mi, że zanik wieloukładowy może być transmitowany genetycznie. Wszystkie badania neurologiczne przeszedłem bezbłędnie, Wojtek już niestety nie. Ale – w wywiadzie ze mną odkryto zaburzenia snu fazy REM (podobnie jak u Wojtka), co może być pierwszym sygnałem toczącej się choroby.

Zaburzenia snu fazy REM dotyczą pokrzykiwania, gwałtownych ruchów, a nawet odgrywania snów w rzeczywistości, gdy człowiek powinien głęboko spać i po prostu się nie ruszać. Od Wojtka pobrano krew na badania genetyczne, mnie polecono, bym zrobił sobie podobne, ale we własnym zakresie. Świetnie – nie dość, że ojciec umiera, to w dodatku mogę skończyć tak samo.

Kuba, zobaczysz. Ja będę pacjentem jednym na milion

Teraz będzie już trochę bardziej osobiście. W życiu wielu facetów przychodzi taki moment, że zaczynają się świetnie dogadywać z ojcami. Doskonale pamiętam, jak przed tym gdy życie mi poukładało w głowie cięliśmy się z Wojtkiem jak najęci. Ojcu nie podobał się mój pomysł na życie (a raczej jego zupełny brak), mnie natomiast męczyło „zawracanie dupy”, które zwykł wtedy uskuteczniać. Ale, gdy wyszedłem z domu, zacząłem żyć na własny rachunek i generalnie dałem sobie radę, powoli stawaliśmy się dobrymi kumplami. Gadaliśmy o wszystkim – o samochodach, o dziewczynach, o życiu – nieraz sącząc dobre piwo, albo po staropolsku, przy wódce i smalcu. Wtedy zauważyłem, podobnie jak i moi znajomi, że Wojtek i ja to właściwie jeden i ten sam człowiek, tylko że w „różnych wersjach rozwojowych”. Dogadaliśmy się i zasadniczo wygląda to tak, że jeden za drugiego by w ogień skoczył, jakby trzeba było.

O takiej sielance mogłem sobie zwyczajnie pomarzyć. Mając w głowie taki wyrok widzisz faceta, który jeszcze radzi sobie z życiem, ale już wkrótce będzie tylko leżał w łóżku, ślinił się jak niemowlę i walił w pieluchy – też jak niemowlę. Chorować – to nic uwłaczającego. Ale już chorował w taki sposób, owszem. Otrzymaliśmy wyrok z zasadniczo nieznanym terminem jego wykonania – właściwie „za nic”. Cieszyliśmy się każdym dniem Wojtka, ale i baliśmy się każdego progresu choroby, nowego objawu. Zwłaszcza, że wszystko to, co działo się potem – niestety doskonale pasowało do zaniku wieloukładowego.

Chroniczny strach i rozmyślanie o tym, co będzie działo się za rok, dwa, pięć doprowadziło mnie – serio – na skraj własnej wytrzymałości psychicznej. Wykonywanie codziennych obowiązków, czy życie w ogóle było znacznie cięższe niż zazwyczaj. Doszło do tego, że mi zwyczajnie „odwaliło” – postanowiłem, że skoro Wojtek obiecał mi, że będzie pacjentem „jednym na milion”, to mu w tym pomogę jak tylko się da. Nie zgodziłem się z tą diagnozą i jak się okazuje – w tym szaleństwie miałem sporo racji. Przeanalizowałem sytuację i skupiłem się na tym, że nawet lekarze w Warszawie nie byli jej pewni. Doczytałem sporo o chorobach odkleszczowych i uczepiłem się ich jak rzep psiego ogona. Zarządziłem w domu reżim, którego prowodyrem byłem ja. Dochodziło nawet do tego, że bliscy próbowali wysłać mnie do psychologa i psychiatry obawiając się tego, że zwyczajnie nie radzę sobie z sytuacją. Grzesiek z Tomkiem też nie wiedzieli co się ze mną dzieje, bo przy okazji tego „szaleństwa” miałem problemy z realizowaniem obowiązków wynikających z pracy.

Kompleks boga

Przewertowałem raz jeszcze wszystkie badania. Nie mam przygotowania medycznego, ale mimo to zacząłem analizować po kolei wszystko to, co udało się ustalić lekarzom. Zdziwiła mnie anemia, która pojawiała się w każdej morfologii. Znalazłem także „test potwierdzenia” boreliozy ze stycznia. Zasadniczo jest tak, że pozytywną ELISĘ potwierdza się metodą Western Blot. Okazało się, że zakaźnicy zrobili dokładnie takie samo badanie, które wykluczało zarażenie krętkami. Wiedziałem już doskonale, że ELISA nie jest specjalnie wiarygodnym badaniem i często zdarzają się wyniki fałszywie negatywne. Szybko podniosłem alarm i wysłałem Wojtka na Western Blota. Wynik? Pozytywny / nierozstrzygający w klasie IgG. Laborantka znająca sytuację poleciła mi szukać do skutku, bo takie wyniki zazwyczaj nie biorą się znikąd.

W trzy miesiące po wizycie w Warszawie postanowiłem położyć ojca raz jeszcze na oddział neurologiczny, tym razem bliżej domu. W Sandomierzu wykonano podobne badania, jednak tym razem z ukierunkowaniem także na możliwą neuroboreliozę. Pobrano krew i płyn mózgowo rdzeniowy, wykonano i ELISĘ i Western Blota – wyniki negatywne w obydwu klasach dla obydwu surowców. Jednak ogólne badanie płynu mózgowo – rdzeniowego wykazało podwyższone białka, obecny odczyn Pandy’ego bez pleocytozy. W trakcie już konsultowałem się z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych i ci powiedzieli mi jasno: MSA nie daje takich wyników w płynie mózgowo-rdzeniowym, najbardziej prawdopodobne będzie zakażenie bakteryjne. Western Blot i ELISA mogą dawać niemiarodajne wyniki – m. in. w zależności od tego jakie laboratorium je wykonuje. W USA standardem jest to, że czasami wystarczy rumień wędrujący po zakażeniu kleszcza oraz obecność objawów (przeróżnych), żeby rozpocząć leczenie. W Polsce świadomość tej choroby jest stanowczo za niska.

kleszcz borelioza

Neuroborelioza

Z zarażeniem krętkami jest tak, że nie musisz mieć nawet rumienia wędrującego, żeby zachorować. Samego ugryzienia też możesz nie zauważyć m. in. z powodu nimf kleszczy, które są malutkie jak ziarenka maku. Możesz zachorować i o tym nie wiedzieć, a nawet nie wykazywać oznak zakażenia w badaniach. Bakterie Borrelia są cwane i występują w różnych formach, które nie dość, że mogą się ukryć przed testami, to w dodatku manipulują układem immunologicznym.

Wojtek w późniejszej fazie choroby był tzw. „seronegatywny” mimo toczącego się zakażenia. Oznacza to, że w testach możliwe były wyniki fałszywie negatywne. Doskonałą wskazówką okazały się wyniki badania płynu mózgowo – rdzeniowego, ale te ogólne, które wykazywały albo na toczący się proces neurodegeneracyjny, albo na bakterię (znacznie bardziej prawdopodobna była jednak bakteria rezydująca w układzie nerwowym). W niektórych przypadkach standardowe testy mogą nie być w stanie wykryć obecności bakterii (specyficznych przeciwciał). Warto wtedy szukać… znacznie głębiej.

Szukając lekarza, który mógłby nam pomóc w ewentualnym wykluczeniu neuroboreliozy, natrafiliśmy na specjalistę, który zlecił nam wykonanie prywatnie dwóch badań (będąc generalnie pewnym tej choroby na podstawie objawów oraz wywiadu). Panel koinfekcji + Western Blot z rozbiciem krążacych kompleksów immunologicznych (metoda KKI). Kompleksy immunologiczne są natomiast cząsteczkami powstałymi poprzez połączenie antygenu z przeciwciałami. W przypadkach trudnych ich rozbicie pozwala ja uwolnienie antygenów, których nie sposób znaleźć standardowymi metodami i stanowią one wtedy dowód na to, że do zakażenia jednak doszło.

Wyniki Western Blotu KKI były już natomiast jednoznaczne – po rozbiciu kompleksów występują wysoko specyficzne przeciwciała dla krętków Borrelia, wynik pozytywny w jednej klasie. Dodatkowo, wykazano zakażenie: Ehrlichia / Anaplasma phagocytophilum w klasie IgG, Mycoplasma pneumoniae w klasie IgG, Chlamydia pneumoniae w klasie IgG, które stanowią koinfekcje przy boreliozie. Właściwie ta pierwsza jest niezwykle specyficzna dla tej jednostki chorobowej.

Wojtek będzie „pacjentem jednym na milion”

Tyle, że w nieco innej formie tego określenia. Jestem pewien, że istnieje wiele podobnych przypadków, w których lekarze rozkładają ręce i stawiają pobieżne diagnozy. Spotkaliśmy się nie tylko z niekompetencją, ignorancją i brakiem zrozumienia dla naszych wątpliwości – w Sandomierzu jednoznacznie zasugerowano nam, by może szukać przyczyny tych dolegliwości w psychice. Wysłać człowieka na cmentarz albo do psychiatry jest zdecydowanie najłatwiej, prawda?

Leczenie zostało wdrożone – wystarczą antybiotyki. Wojtek ma szansę na to, że będzie kiedyś zupełnie normalnym facetem po pięćdziesiątce. Możliwe jest, że niektóre ślady po chorobie zostaną i nie odzyska stuprocentowej sprawności – takiej jak sprzed wystąpienia choroby. Ale na pewno nie umrze na zanik wieloukładowy. Jedynie nasz upór spowodował, że człowiek został właściwie zdiagnozowany, mimo ogromnych trudności, które wprowadzały w błąd nawet dobrych według nas lekarzy.

To nie jest tak, że się żalę, czy też chwalę. Mam nadzieję, że niektórym z Was uświadomi to, że borelioza nie jest łatwą chorobą – nie tylko do wyleczenia, ale również zdiagnozowania. To jest na tyle istotne, że przecież nawet specjaliści mieli z nią problem. Wystarczyło tylko porzucić swoje ego, zasugerować nieco dokładniejsze badanie i nie stawiać nic za pewnik. Nam się udało.

Mało tego, po rozpoczęciu leczenia okazało się, że doszło do łagodnej na szczęście „reakcji Herxheimera”, zaostrzenia się objawów po włączeniu antybiotyków. Ponadto, w miejscach na skórze zmienionych przez chorobę zaczęła się paskudnie łuszczyć skóra. Dodatkowo – Wojtek zaczyna mówić, że… są momenty, w których czuje się znacznie lepiej, nieźle mu się chodzi. Objawy nie pogłębiają się i wygląda na to, że postęp choroby został zatrzymany. A więc jednak.